.
In een vorig artikel belichtte Jaap van der Weg enkele aspecten van ‘orgaantransplanttie’, een onderwerp dat dit jaar (2020) extra aandacht kreeg door de wet die bepaalt dat je automatisch donor bent, mits je aangeeft dit niet of onder bepaalde omstandigheden wél te willen zijn.
In 1998 (het jaar van bovengenoemd artikel) was de wet iets anders.
In dat zelfde jaar verschenen er meer artikelen waarin vanuit antroposofische en andere gezichtspunten naar deze vorm van donatie werd gekeken.
.
Erwin Kompanje, Jonas, maart 1998
Donor worden doe je niet zomaar …
en begint met een goede oordeelsvorming!
“Hersendood is dood en daarmee definitief en onherroepelijk. ”
(Uit: Donor worden doe je niet zomaar. Dat begint met een goede wet en een glasheldere informatie. Een uitgave van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)
Orgaandonatie straks: het ‘geval’ Robert
Kun je als je ‘ja’ zegt op de vraag van de overheid of je na je dood je organen beschikbaar wilt stellen nog spreken van (een potentiële) donatie? En levert een centraal donorregister eigenlijk wel meer organen op? Vragen (en antwoorden) van orgaandonatieonderzoeker Erwin Kompanje*, aan de hand van het verhaal van de hersendode Robert, verkeersslachtoffer.
We schrijven 13 december 1998. De negentienjarige Robert slaat met zijn auto over de kop en wordt met ernstig schedel-hersenletsel opgenomen op de neuro-intensive care van een academisch ziekenhuis. Hij is diep comateus en zijn situatie is zorgwekkend. Robert krijgt de optimale behandeling die men gewoon is in dergelijke gevallen te verlenen. Onder andere wordt hij kunstmatig beademd.
Acht uur na opname in het ziekenhuis blijken er geen meetbare hersenfuncties meer te zijn. Alle reflexen van met name de hersenstam zijn afwezig en als Robert wordt losgekoppeld van het beademingsapparaat vertoont hij geen spontane ademhaling meer. Om de elektrische activiteit van de hersenen te meten maakt men vervolgens een EEG (Elektro Encefalo Gram). Uit de EEG blijkt dat van de schors van Roberts hersenen geen activiteit meer uitgaat. De hersendood is conform de richtlijnen van de Gezondheidsraad vastgesteld. De arts raadpleegt het centrale donorregister, waaruit blijkt dat de wil van Robert ten aanzien van uitname van zijn organen na de dood niet geregistreerd staat. De toestemming tot orgaanuitname zullen de artsen aan de ouders van Robert moeten vragen.
Hersendood
Bij Robert werd op een gegeven moment de ‘hersendood’ vastgesteld. Hersendood is kort te definiëren als een toestand van het diepst mogelijke coma na uitgebreid en met name onherstelbaar falen van de hersenen, waarbij het hart door het aanbod van zuurstof via kunstmatige beademing blijft kloppen en ook andere organen blijven functioneren (zie verder ook het artikel van Ger Lodewick op pagina 36 en 37).(wordt op deze blog nog gepubliceerd) Ongeveer de helft van de hersendoden in Nederland raakt in deze toestand na een hersenbloeding, en dan vooral na een zogenaamde subarachnoïdale bloeding. Dit is een bloeding die ontstaat uit een aangeboren zwakke plek (aneurysma) in één van de hersenslagaders. Daarnaast wordt bij circa 35 procent de hersendood vastgesteld na een ernstig schedel-hersenletsel, meestal opgelopen tijdens een verkeersongeval. De resterende 15 procent wordt hersendood na ernstig zuurstoftekort van de hersenen (bijvoorbeeld na een hartstilstand), door een hersentumor of als gevolg van een hersenvliesontsteking.
Hersendood is een zeldzaam verschijnsel
In een academisch ziekenhuis, waar opvang is voor patiënten met ernstige aandoeningen van de hersenen, wordt circa 2 procent van alle in dat ziekenhuis overleden patiënten doodverklaard na vaststelling van de hersendood. De resterende 98 procent wordt doodverklaard na stilstand van het hart en de ademhaling, zeg naar de ‘traditionele’ dood. Hersendood ziet men alleen maar op optreden op geavanceerde intensive care afdelingen, en dan vooral op neurologische intensive care afdelingen. Deze hersendode patiënten (de 2 procent) zijn de potentiële orgaandonoren. De overige 98 procent zijn geen geschikte orgaandonoren, maar wel geschikte weefseldonoren. Aan weefsels zoals huid en hoornvliezen is geen tekort, wel aan organen zoals harten, nieren en levers (zie kader). Daar komt nog bij dat van die 2 procent hersendode patiënten ongeveer de helft niet geschikt is als orgaandonor. Zij zijn of te oud, hebben ziekten onder de leden die door een orgaantransplantatie zijn over te dragen naar de ontvanger of zijn door andere contra-indicaties niet ‘bruikbaar’ als orgaandonor.
Het waarom van het tekort wordt duidelijk als we de ontwikkeling binnen de twee belangrijkste groepen potentiële donoren nader bekijken.
Eerst de grootste groep, bestaande uit de potentiële donoren die gestorven zijn na een subarachnoidale bloeding. Grootste groep of niet, feit blijft dat deze soort hersenbloeding zeldzaam is. Van elke honderdduizend Nederlanders krijgen jaarlijks slechts vier tot zestien personen een dergelijke bloeding. Veel van hen overlijden doordat zij in de eerste uren tot dagen na de eerste bloeding een tweede bloeding krijgen. De meeste orgaandonoren uit deze groep zijn dan ook hersendood verklaard na de tweede bloeding. In Nederland ondergaan deze patiënten de laatste jaren steeds eerder een operatie, waardoor men een tweede bloeding kan voorkomen. Hierdoor overleven meer patiënten dan vroeger en zijn er dus minder potentiële orgaandonoren.
De tweede grote groep potentiële donoren bestaat uit mensen die hersendood zijn als gevolg van een schedel-hersenletsel. Meestal is een verkeersongeluk daarvan de oorzaak, maar ‘helaas’, ook het verkeer maakt de laatste decennia steeds minder slachtoffers. Overleden in 1972 nog 3264 mensen in het verkeer, in 1995 waren dat er nog maar 1334 ( terwijl er in 1972 toch ‘slechts’ 2.800.000 auto’s in Nederland rondreden tegen 5.884.000 in 1995). Autogordels, hoofdsteunen, APK-keuring, betere wegen, alcoholwetgeving en controle hierop, snelheidsbeperkingen, betere fietspaden, brommerhelmen en vooral de airbag hebben het aantal ernstige schedel-hersenletsels aanzienlijk omlaag gebracht. Ook de opvang in de eerste uren na het ongeval en de sterk verbeterde intensieve zorg in het ziekenhuis dragen bij tot een steeds kleiner aantal potentiële orgaandonoren.
Een vrijwillige keuze?
Orgaandonatie betekent letterlijk ‘organen schenken’. Alleen mensen die bij leven zelf en vrijwillig besluiten na hun dood orgaandonor te willen zijn kunnen met recht ‘orgaandonor’ genoemd worden. Zelf de intentie hebben om orgaandonor te willen zijn, nadat men ‘begrip’ heeft van hetgeen waarover men toestemming geeft, zonder invloed van anderen is een voorwaarde voor een autonome keuze tot ‘orgaandonatie’. Orgaandonatie is te zien als een altruïstische handeling in het licht van menslievendheid. Het valt moeilijk te vergelijken met meer traditionele vormen van ‘schenken’, zoals een formele schenking, een schenking tussen vrienden of een anonieme schenking. Bij deze vormen van schenking kent de schenker de ontvanger en in veel vormen van schenking bestaat een soort van wederkerigheid of ‘beloning’, al was het alleen maar dat de schenker zich prettig voelt bij het schenken. Omdat orgaandonatie na de dood van de donateur plaatsvindt ontbreekt de mogelijkheid tot wederkerigheid of ‘beloning’. Zich bereid verklaren orgaandonor te zijn betekent bovendien niet dat men daadwerkelijk orgaandonor zal worden. De meeste bereidwilligen sterven op latere leeftijd aan hart- en vaatziekten en kanker, en zijn niet meer bruikbaar als orgaandonor. Orgaandonatie is een hypothetische donatie, die in de meeste gevallen nooit realiteit wordt.
Nu vraagt de overheid u om u uit te spreken over uw bereidwilligheid tot orgaandonatie. Mogelijk heeft u daar nog nooit over nagedacht en had u niet de intentie u daar over uit te spreken. Kunnen we dan nog wel spreken van een vrijwillige keuze, en dus van donatie? Om een zelfstandige en vrijwillige keuze te maken zal men vrij moeten zijn van de invloed van anderen. Veel zal afhangen van de begeleidende brief van de overheid. Hoe is de toonzetting? Tracht de overheid u te overtuigen van de noodzaak? Binnenkort weten we het!
De meest ongelukkige vraag
In de huidige situatie beslissen veelal anderen dan de hersendode over orgaanuitname en deze situatie zal door het nieuwe registratiesysteem waarschijnlijk niet veranderen.. Om te beginnen heeft slechts 15 tot 19 procent van de Nederlanders een donorcodicil getekend. Een te verwaarlozen deel daarvan zal ooit orgaandonor worden. Daarbij komt nog dat menslievende, altruïstisch ingestelde mannen een veel kleinere kans lopen betrokken te raken bij een ernstig verkeersongeval dan hun agressievere, meer egoïstisch ingestelde seksegenoten. De ervaring leert echter dat juist de ‘menslievenden’ veel eerder een donorcodicil zullen dragen en/of zich zullen laten registreren dan de ‘agressieven. Tot slot behoort 75 procent van de groep autobestuurders die een auto-ongeluk veroorzaakt en daarbij dodelijk gewond raakt, tot de groep jonge mannen. Daarmee is duidelijk dat bij de groep potentiële donoren waartoe Robert behoort de toestemming voor orgaanuitname nu en straks dus in de meeste gevallen door de familieleden gegeven wordt. Dit nu, is een grote belemmerde factor voor de toestemmingvragers. Om de ‘meest ongelukkige vraag op het meest ongelukkige moment te kunnen stellen’ moet men sterk in de schoenen staan. In de praktijk blijkt dan ook dat men de doodstijding en de vraag om orgaanuitname moet scheiden. ‘Leg eerst uit wat hersendood is en dat hersendood gelijk is aan de dood van het individu en laat vervolgens deze boodschap bezinken’ is de boodschap die aan jonge artsen en intensive care verpleegkundigen gegeven wordt. ‘Ga vervolgens na enige tijd terug naar de familieleden, vraag of alles duidelijk is. Als dit zo blijkt te zijn stel je de vraag om orgaanuitname’. Deze aanpak levert een aanmerkelijk hoger toestemmingspercentage op dan wanneer doodstijding en vraag om orgaanuitname samen vallen.
Weinig verrassend is verder dat empatische en betrokken hulpverleners vaker toestemming krijgen dan zij die kil en zakelijk overkomen.
Ligt het vragen om toestemming voor orgaanuitname duidelijk zeer gevoelig, het overgrote deel van de familieleden die toestemming hebben gegeven tot orgaanuitname heeft hier achteraf een goed gevoel over; zij die weigerden hebben zelden spijt. Je kunt dus concluderen dat mensen zelfs onder dramatische omstandigheden een overwogen keuze kunnen maken. Ik denk echter niet dat we in geval van toestemming door familieleden kunnen spreken over ‘donatie’. Donatie betekent vrijwillig en overtuigd schenken. Als familieleden toestemming verlenen tot orgaanuitname bij een overleden familielid op een door een hulpverlener gestelde vraag kan men hooguit spreken van ‘toestemmen tot orgaanuitname’, dit heeft niets met overwogen schenken te maken.
Blijvend tekort
Tot slot de vraag die aansluit bij het doel van het nieuwe registratiesysteem: levert centrale registratie meer organen op? Niet veel meer dan er nu zijn, denk ik. Ook al verklaart iedere Nederlander zich bereid te doneren, daarmee heb je nog geen orgaan in handen. Zoals we hebben gezien overlijden steeds minder mensen na vaststelling van de hersendood als gevolg van een subarachnoidale bloeding of ernstig schedel-hersenletsel. Daar ligt de werkelijke reden van het tekort aan donoren, niet in het niet-bereid zijn van mensen.
In landen waar men een centraal donorregister heeft ingevoerd, heeft dit niet geleid tot een groter aantal donoren. Een goed voorbeeld is Zweden waar men een zelfde systeem hanteert als wij nu gaan opzetten. Zweden heeft 8,7 miljoen inwoners. Hiervan hebben 1,5 miljoen (15 procent) hun wil laten registreren, waarvan circa 52 procent negatief en circa 42 procent positief. In het jaar na het inrichten van het register kwamen 151 potentiële donoren ter beschikking. Hiervan hadden er 13 (8,6 procent) een positieve wil laten vastleggen, 12 (7,9 procent) een negatieve wil en 126 ( 83,4 procent) kwamen niet in het donorregister voor. Van deze 126 potentiële donoren kon in 67 gevallen toestemming van de nabestaanden tot orgaanuitname worden verkregen. Centraal registreren werkt dus niet om het donoraanbod te vergroten. Het enige zinvolle van het centraal registreren van wilsuitingen is dat er een brede maatschappelijke discussie ontstaat over orgaandonatie en orgaantransplantatie en dat in geval van registratie van toestemming of weigering dit een steun voor de nabestaanden kan zijn.
Robert is als patiënt een uitzondering in de zin dat hersendood zeldzaam is. Waarschijnlijk zal hij dat niet zijn op het moment dat men tevergeefs in het centrale donorregister zoekt naar zijn wil ten aanzien van postmortale orgaanuitname.
Het tekort aan donoren zal ondanks alle inspanningen blijven bestaan. Ook moet men niet vergeten dat elke potentiële donor iemand is die in de meeste gevallen veel te vroeg is overleden. Elke donor is een dode teveel.
* Erwin J.O. Kompanje studeerde verpleegkunde en medische ethiek in Rotterdam en is docent toegepaste zorgethiek aan de Hogeschool Rotterdam e.o. Heeft als verpleegkundige op de neurologische/neuro-chirurgische intensive care afdeling van het Dijkzigtziekenhuis in Rotterdam 17 jaar praktijkervaring opgedaan met orgaantransplantatie. Promoveert in mei aan de Erasmus Universiteit op een proefschrift over de praktijk van postmortale orgaanverwerving bij volwassenen. Hierin wordt deze praktijk aan een kritische ethische analyse onderworpen.
Orsaantransplantatie in Nederland
Hoewel dit getallen zijn die niet meer actueel zijn, geef ik ze hier toch weer om ze eventueel te kunnen vergelijken met de cijfers van nu (2020)
In 1997 werden er van 216 (1996: 226) Nederlandse donoren organen getransplanteerd. Het percentage multi-orgaan donoren (donoren die naast nieren ook andere organen voor transplantatie ter beschikking stellen) was 72% (1996: 64%)
Transplantatie in Nederland in 1996 en 1997
Organen (Postmortaal) 1996 1997
Nier (incl. nier + pancreas) 425 419
Hart 60 53
Hart +long 1 –
Lever 76 89
Long 20 10
Totaal 582 571
Transplantabele Nederlandse patiënten op de wachtlijst in 1996 en 1997
Wachtlijst voor een 1996 1997
Nier 993 997
Hart 26 28
Lever 30 27
Nier/Pancreas 12 4
Long 49 62
Hart/Long 1 2
Totaal 1111 1120
.
Jaap v.d. Weg over orgaantransplantatie
.
.
antroposofie: een inspiratie 